雅安7歲“瓷娃娃” 打個噴嚏就骨折

此病屬于基因病變的“脆骨病”，治療費用非常昂貴

雅安朝陽街7歲的陽陽(化名)，從1歲學步遭遇一次摔跤起，頻繁出現(xiàn)的骨折，一直持續(xù)折磨著這個年幼的孩子，跑遍了相關醫(yī)院后被確診為“先天性成骨不全”即脆骨病。

而在民間像陽陽這樣飽受骨折痛苦的群體，有個美麗的名字“瓷娃娃”。

雖患怪病但不失調皮

日前，記者來到雅安市區(qū)朝陽街患者的家門口，剛按響門鈴，屋子里傳出一名小孩喊聲：“爸爸，爸爸，門鈴響了，快去開門!”但防盜門依然沒開，再按，屋里再次傳出“爸爸快開門”的童聲。

一名中年男子將記者迎進里屋。客廳內(nèi)的一張床上躺著一名孩子，頭上戴著面具，“陽陽，快叫叔叔!”男子用普通話對床上的孩子說。

開門男子叫肖松，睡在床上的是他7歲的兒子陽陽。陽陽很聽話，取下頭上面具向記者打招呼。

陽陽是個帥氣男孩，從面部看，與正常人無異，但掀開被子，雙腳已經(jīng)變形，小腿和大腿已有多處隆起。

肖松告訴記者，這些隆起的地方，都是陽陽骨折后忍痛不說，骨頭變形所致。

“盡管八方尋醫(yī)，花完積蓄，卻沒讓孩子擺脫痛苦。”看著躺在床上“做怪臉”的陽陽，肖松臉上寫滿無奈。

雙腳雙手骨折幾十次

肖松說，2005年的一天，開始學步的陽陽在保姆的陪伴下到戶外玩時摔了一跤。

當時，他抱著哭鬧不已的孩子到雅安市中醫(yī)院檢查，結果右股骨上段骨折，住院治療一個月，出院回家僅半個月，陽陽又一次突然哭鬧起來，送到中醫(yī)院檢查，結果是原骨折位置出現(xiàn)斷裂。

起初，肖松以為是陽陽好動所致，再次送到醫(yī)院住了一個半月，出院時，為防再次骨折，醫(yī)生專門用石膏固定，回家后又讓陽陽躺在床上，并由肖松負責請假照顧。

可沒想到的是，一個多星期后，肖松輕輕抱陽陽解手時，陽陽的腿骨依然斷裂了……

隨后，陽陽骨折現(xiàn)象越來越頻繁，甚至連打噴嚏都會導致骨折，骨折次數(shù)至少有幾十次。

一線希望治療費攔路

去年5月，肖松帶著陽陽的X光片及多家醫(yī)院診斷資料到天津，找到天津市小兒骨科專家任秀智，任秀智看完片子后得出“脆骨癥”的結論。并告知此病是基因病，但可通過藥物加手術治療，能讓其站起來，達到生活基本能自理，但陽陽雙腳已變形，必需實施矯正手術。

專家的話頓時令肖松悲喜交加。喜的是陽陽有告別床鋪、重新站起來的希望。悲的是，每次手術費要4萬元以上，一共要做4至5次才能解決問題。

肖松說，盡管家中已無積蓄，但一家人還是決定，就算舉債也要為陽陽治療，畢竟，陽陽才7歲，他有繼續(xù)生存的權利。